Logo de Razones - Vanguardia

Por tu sonrisa, Melany

Uno de los casos más complejos atendidos por la cardiopediatría villaclareña vence obstáculos impuestos por la vida, gracias al talento profesional y la entereza familiar.

Dra. Liset Ley Vega y paciente Melany Sarduy Quero con su mamá Yaima Quero Ramírez.
El chequeo sistemático no falta por parte de la Dra. Liset Ley Vega, quien conoce las particularidades del caso desde que estaba en el vientre materno. De acuerdo con su criterio, las cardiopatías no vienen solas. En ocasiones están acompañadas de defectos, lo que obliga a valorar a los infantes en su conjunto. (Foto: Ramón Barreras Valdés)
Visto: 3051

Melany Sarduy Quero tiene apenas dos años y aún no puede comprender muchos detalles sobre el mundo rodeado de agujas, salones quirúrgicos y cuidados intensivos que le ha tocado vivir. Cuando no aparecen las crisis, irradia energía y juega sin límites en su cubículo hospitalario, sobre todo con un corazoncito tallado en madera que un día le regaló la doctora Liset Ley Vega, excelente cardióloga dedicada a la infancia.

La pequeña lo ha tomado como especie de amuleto, y alejada de cualquier paradoja entre su estado de salud y las ganas de existir, Me­lany matiza cada minuto con una vitalidad increíble, mientras no deja de expresar su cariño hacia quienes le tributan amor dentro de ese panorama de continuas tensiones, del cual solo ha podido escapar por escasas semanas. Desde entonces no conoce otro hogar que no sea la sala de Cardiopediatría del hospital José Luis Miranda.

Melany Sarduy Quero, paciente de Cardiopediatría.
Melany presta atención a cada detalle, y varias veces en el día recurre a ese corazón tallado en madera que, al parecer, le irradia vitalidad. Su evolución constituye el mejor regalo para el equipo asistente. (Foto: Ramón Barreras Valdés)

Allí constituye el tesoro de médicos y trabajadores, y también recibe los mimos familiares por ser una niña deseada. Que lo diga su mamá, Yaima Quero Ramírez, laboratorista del «Arnaldo Milián Castro», portadora de una diabetes severa dependiente de insulina y que buscó su primer embarazo a toda costa para sentir de cerca el arrullo de la maternidad.

Hubo espera matizada por gran ansiedad hasta que llegó la gestación a los 30 años, en medio de múltiples irregularidades con su azúcar en sangre. Ello ocasionó ingresos prolongados en el Materno de Santa Clara, y de manera permanente durante los últimos meses, «porque temía que reventara la bolsa antes de tiempo y perdiera la criatura», asegura la progenitora.

Por su condición de gestante diabética, Yaima fue remitida a la consulta especializada en el Cardiocentro villaclareño. La vida marchaba sin otros contratiempos hasta que en la semana 23 del embarazo la Dra. Lisset le realizó un eco fetal que arrojó una cardiopatía intraútero.

La futura mamá recibió oportunos consejos genéticos, al tiempo que le explicaron las posibles consecuencias, pero decidió continuar su embarazo.

Liset resultó la guía, mientras Yaima se sometía a varios exámenes especializados con saldos negativos ante la posible presencia de otras malformaciones… A las 36,5 semanas de gravidez, casi cuando finalizaba abril de 2014, una cesárea trajo al mundo a Melany, con 5,9 libras de peso. A partir de entonces iniciaba su estancia hospitalaria, marcada por 23 días en el servicio de Neonatología de la institución materna debido a la propia cardiopatía.

La otra historia

Pasado ese tiempo, cierto alivio reinó en el ámbito familiar. Una vez recibido el egreso, Melany estuvo 20 días fuera del hospital. Todo marchaba bien hasta el comienzo de cuadros febriles extraños acompañados de no incremento del peso.

Memorándum

♦ El Síndrome de DiGeorge, también llamado hipoplasia tímica, Síndrome de deleción o velocardiofacial, deviene padecimiento genético motivado por la falta del desarrollo del timo (órgano que interviene en la inmunidad, en la producción y maduración de células de defensa), lo que ocasiona deterioro en los linfocitos T.
♦ Entre los rasgos físicos de los afectados aparecen la implantación baja de las orejas, la mandíbula pequeña y el paladar hendido, en tanto se estima que afecta a uno de cada 4000 recién nacidos.
♦ No se excluyen síntomas como el hipoparatiroidismo y la hipocalcemia, un trastorno que origina bajos niveles de calcio en sangre, sin descartar las cardiopatías congénitas e infecciones reiteradas, por citar algunos.
♦ La enfermedad fue descrita en 1968 por el pediatra y endocrinólogo norteamericano Angelo DiGeorge, quien determinó que todo el cuadro clínico aparece por una maduración escasa o nula de los linfocitos T por parte del timo.

Lo suficiente para que la mamá recurriera a los expertos. No faltaron las investigaciones, y llegó un detalle inesperado. Además de la cardiopatía, la menor presentaba el Síndrome de DiGeorge, caracterizado por la ausencia de timo, algo que resulta imposible de detectar por técnicas prenatales, y que puede ocurrir con relativa frecuencia al asociarse las afecciones genéticas con las cardiopatías, según la Dra. Liset Ley.

«Ello —explica— constituye una ventana abierta a severas infecciones provocadas por virus, bacterias y hongos ante un organismo que no dispone de las defensas necesarias».

El dictamen requirió un estudio profundo. Genetistas, inmunólogos, foniatras, otorrinos, endocrinólogos, expertos en nutrición, junto a otras multidisciplinas, ofrecieron aportes a fin de arribar a conclusiones.

Para el Dr. Guillermo González Ojeda, jefe del servicio de Cardiología Pediátrica e integrante del equipo que interviene en la atención a la paciente, se corrobora la hipótesis de ser uno de los casos más complejos atendidos por dicha rama en Villa Clara, a lo que se suma el criterio de las doctoras Merlin Garí Llanes y Teresita Vega Rivero, quienes también participan en el seguimiento y conocen de cerca la evolución de Melany.

Siete ingresos en Terapia Intensiva; de ellos, cuatro necesitados de ventilación artificial mecánica con disfunciones multiorgáni-cas oca­sionadas por bronconeumonías severas y estados infecciosos de extrema gravedad, además de dos paros cardiorrespiratorios y una cirugía en el Cardiocentro Wi­lliam Soler, de la capital cubana, como institución especializada en esos procederes quirúrgicos relativos a la infancia.

Hace cinco meses que Melany venció esta prueba de fuego, luego de intentos anteriores en que se recomendó la suspensión del acto. Una intervención a corazón abierto, con marcada estancia en Terapia Intensiva posquirúrgica, derivó un bloqueo cardíaco o dificultades en el flujo de las corrientes eléctricas originadas en el corazón.

 Contrastes

Colectivo de la sala de Cardiopediatría del hospital José Luis Miranda, de Santa Clara.
Junto a Melany y su mamá aparecen, de izquierda a derecha: Bárbara Marrero Hernández, jefa de enfermeras de la sala; los doctores Liset Ley Vega, Guillermo González Ojeda, Teresita Vega Rivero y Merlin Garí Llanes. Además, Adaelkis Carrazana Villavicencio, secretaria de la sala, y la licenciada en Enfermería María de los Ángeles Landa Miñoso. Falta en la foto el doctor Yosvani García Nobrega, como parte también de esta gran familia que celebra los cumpleaños de la niña y le enseña a descubrir el mundo. (Foto: Ramón Barreras Valdés)

Anne Lawlor vive en Irlandaa y en una página especializada (22 q) contó la historia de su hija Aine, portadora del Síndrome de DiGeorge. Durante 15 años vivió sin conocer su diagnóstico, pues en 1990, según testimonio materno, «los tests genéticos, y en particular el de FISH, todavía no existían».

Aunque después la menor recibió el seguimiento requerido, la pérdida de tiempo influyó ante estas circunstancias.

En cambio, a Melany no le ha faltado lo imprescindible para enfrentar su enfermedad, que reporta altos índices de mortalidad en el mundo. Quizá por ello los padres no tengan palabras para agradecer todo lo recibido durante la larga cadena de especialidades que ha atendido el caso, tanto en Villa Clara como en La Habana.

Menores como estos demandan tratamientos supercostosos que implican miles de dólares anuales en fármacos específicos para estimular un deprimido sistema inmunológico, además de suplementos vitamínicos, antibióticos de última generación, ingreso permanente y una intervención a corazón abierto que, en otros países, al margen de seguros, no todos pueden costear.

Súmele a ello que en las circunstancias cubanas se torna difícil adquirir medicamentos de primera generación debido a la existencia de esas restricciones comerciales vigentes por más de cinco décadas, y que también afectan a Melany.

No obstante, la pequeña villaclareña sigue haciendo historia y sus progenitores están conscientes de que no le faltará amor, talento y seguridad desde un archipiélago que tiene a su niñez en lo más alto del podio.

¿Tenemos o no nuestras Razones?

Aun así, la pequeña se impone a vientos y mareas por intensos que parezcan. Ella sigue siendo ese canto de esperanza por el cual médicos y familiares ensanchan el horizonte de la vida. La mascotica de connotados especialistas y la felicidad de sus padres: Yaima, que sabe de lágrimas ocultas y otras públicas, y Yoel Sarduy Rodríguez, un cuentapropista seguidor a diario de la evolución de su retoño. Un caso en el que el talento profesional de muchos y la sensibilidad de todos se hacen cómplices para mantener la sonrisa de Melany. 

  • Juan Antonio Hernández Caraballo

Melany, por tu sonrisa
De niña y muñeca bella
Te mandó luz una estrella,
Vino un fresco de la brisa,
Pero la verdad concisa:
Que con amor y con flores,
Se juntaron los doctores
Los técnicos y enfermeras
Para que tus primaveras
Sean muchas y en colores.

Eres una bendecida
Muy linda, niña cubana,
Para que tengas mañana
Y una fructífera vida,
Pero es cosa conocida
Que existe mundo enano,
Del infante que no es sano
Que enferma, y que va a la muerte;
Pero Melany, por suerte,
Nunca es un niño cubano.




  • Katia

Me alegro mucho que Melany tenga ese equipo maravillosos de médicos a su mano, no se si es suerte o desgracia pero mi niño fue atendido por el Dtor Guillermo González Ojeda o Guillermito como cariñosamente es conocido y tengo el gran placer de haberme practicamente criado con el Dtor Yosvani García Nobrega en su natal Yabú, ambos unos excelente profecionales y personas, culaquier persona que tenga un familiar en manos de estos 2 doctores puede considerarse afortunada.

  • gilberto

Hola mi cuba linda, soy venezolano, saludos, solo queria comentar, q alla stuve un gran amor una maravillosa mujer una linda Dra ella se llama kirenia alvarez Diaz del municipio corralillo, rancho veloz.! Si un dia saben d ella aganle llegar mis palabras d amor y ternura, diganle q jamas la olvidare q si Dios m lo permite un dia volvere alla a sus tiernos brazos xq la AMO con todo mi corazon.!!! Te amo kire TE AMO.!!! GILBERTO GONZALEZ BOLIVAR mi num 04148799907